去年惠州共發(fā)現(xiàn)重度地貧胎兒101例最終均終止妊娠

醫(yī)生與市民互動(dòng)宣傳醫(yī)療知識(shí)。《東江時(shí)報(bào)》記者侯縣軍攝
　　東江時(shí)報(bào)訊記者侯縣軍5月8日是 “國(guó)際地中海貧血日”。昨日上午，“防治地貧·健康脫貧”慈航公益第25個(gè)世界地貧日大型宣傳活動(dòng)在博羅縣城文化廣場(chǎng)舉行。活動(dòng)通過義演、醫(yī)學(xué)博士有獎(jiǎng)問答與家長(zhǎng)互動(dòng)、地貧專家現(xiàn)場(chǎng)咨詢、地貧宣傳冊(cè)免費(fèi)發(fā)放等形式，呼吁更多的人重視地貧、正確預(yù)防地貧和關(guān)愛地貧患者。
　　地中海貧血癥目前國(guó)內(nèi)外尚無有效的治療方法，僅能依靠輸血維持生命。由于極易發(fā)生各種并發(fā)癥，多于青少年期死亡，給家庭和社會(huì)帶來沉重的負(fù)擔(dān)。市婦幼保健計(jì)劃生育服務(wù)中心相關(guān)負(fù)責(zé)人介紹，2012年我省地貧基線調(diào)查發(fā)現(xiàn)我市育齡人群地貧基因攜帶率為17.5%，高于全省平均水平16.8%，即平均每六個(gè)惠州人有一個(gè)是地貧基因攜帶者，在我市出生缺陷監(jiān)測(cè)中地貧患兒列在第五位。地中海貧血可防、可控但難治，通過規(guī)范的地貧產(chǎn)前篩查程序，能有效地干預(yù)重度地貧兒的出生。
　　據(jù)介紹，2014年8月，地中海貧血防控項(xiàng)目納入到2014年惠州市政府民生實(shí)事項(xiàng)目，對(duì)符合條件的孕婦及其丈夫給予免費(fèi)篩查及免費(fèi)基因檢測(cè)。2017年，惠州全市共發(fā)現(xiàn)重度地貧胎兒101例，最終均終止妊娠。
　　“目前惠州建檔登記的重型地貧兒一共有225名。”“中國(guó)好人”、市朝霞地貧互助會(huì)負(fù)責(zé)人陳秀霞介紹，令人擔(dān)憂的是，自二胎政策開放后，地貧人數(shù)每年還在不斷增加。2017年惠州戶籍新增了5個(gè)重型地貧兒，都是來自博羅縣，這五個(gè)家庭都是之前生了一個(gè)正常孩子(或地貧攜帶基因)，而二胎生出了重型地貧兒。
　　陳秀霞說，朝霞地貧互助會(huì)的會(huì)員都是地貧兒家長(zhǎng)，重型地貧兒零出生率，這是他們的目標(biāo)也是他們的夢(mèng)想。他們呼吁，為避免下一代患上地貧，在結(jié)婚生育前請(qǐng)做好婚檢、產(chǎn)檢。
　　延伸
　　慈航公益“關(guān)愛地貧”3年投入善款135.8萬
　　在惠州市慈航公益協(xié)會(huì)，有一個(gè)“關(guān)愛地貧”項(xiàng)目。2015年4月18日下午，惠州市10多位地貧家長(zhǎng)代表帶著一份有著一百多名地貧家長(zhǎng)聯(lián)名簽署的求助信來到市慈航公益協(xié)會(huì)辦公室，懇請(qǐng)慈航公益關(guān)注地貧，加大對(duì)地貧家庭的關(guān)愛、關(guān)心和幫助。“慈航公益關(guān)愛地貧”專項(xiàng)慈善項(xiàng)目應(yīng)運(yùn)而生。
　　據(jù)悉，市慈航公益 “關(guān)愛地貧”項(xiàng)目成立三年來，為特困地貧家庭發(fā)放93.44萬元的救助款，贈(zèng)送了價(jià)值18.08萬元的物資，贈(zèng)送了15.7萬元的便攜式排鐵泵（84臺(tái)，每臺(tái)1870元)，在一定程度上緩解了地貧家庭經(jīng)濟(jì)上和精神上的壓力，同時(shí)帶動(dòng)了一批地貧家長(zhǎng)加入義工行列，慈航義工的足跡遍布惠州四區(qū)三縣和河源地區(qū)。目前，市慈航公益協(xié)會(huì)為該項(xiàng)目投入善款135.8萬元。
　　在連續(xù)3年的5月8日世界地貧日，市慈航公益協(xié)會(huì)均聯(lián)合市相關(guān)單位在市區(qū)港惠新天地外廣場(chǎng)、惠東平山創(chuàng)富廣場(chǎng)，舉辦“關(guān)愛地貧·攜手同行”的宣傳活動(dòng)，向廣大市民科普地貧防控知識(shí)，希望能極大限度地控制重型地貧兒出生，喚起全民對(duì)地貧患者和家庭的關(guān)愛與幫助，宣傳活動(dòng)同時(shí)在惠州各大中專院校展開。在昨日的活動(dòng)中，市慈航公益協(xié)會(huì)舉行地貧治療排鐵泵捐贈(zèng)和輸血補(bǔ)貼捐贈(zèng)活動(dòng)。目前市慈航公益協(xié)會(huì)幫扶的特困地貧小孩有115人，此次活動(dòng)會(huì)為這些小孩提供每人2000元的慰問金補(bǔ)貼。侯縣軍

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