自閉癥學員展示自己制作的作品。 西江日報記者 吳威豪 攝
今天，是“世界自閉癥關注日”。數據顯示，目前我市自閉癥人群超過1000人，其中小齡（0至6歲）的有250多人在康復機構訓練，大齡有236人在端州區特殊學校、普通小學就讀。從小學、特殊學校畢業后，大齡自閉癥人群的出路在何方？記者連日來對此進行了調查。
焦慮的家長 我死了孩子怎么辦
蘇女士的自閉癥兒子小蘇（化名），今年16歲，身高1.73米。蘇女士回憶，小蘇3歲時還不會說話，到醫院檢查發現患有自閉癥。此后，蘇女士辭職，專門照顧孩子。由于病情不是非常嚴重，小蘇能正常讀完幼兒園、小學。只是在讀小學的過程中，小蘇多次被勸退，他自己也經常說不想上學。
“雖然16歲了，但他還是一個非常需要照顧的小孩。如今他沒有更多的康復訓練或者提升能力的機會，唯有待在家里。我在衰老，他在成長。每當想起不管做什么事情，他都黏著、模仿著我去完成的時候，好想哭。當有一天我不在了，他怎么辦？”蘇女士悲傷地說。
超過18歲就被認為是成人自閉癥患者，他們雖表達不出來，但已經開始有了自己的需求，包括生理、生存、融入社會等，他們渴望被接納、像普通人一樣被對待。
黃女士的自閉癥兒子小黃（化名）今年23歲，身高1.81米。“以前他怕我，現在我怕他。”黃女士告訴記者，小黃出生得早，沒有得到更多的康復訓練，導致各方面能力比較差，特別是最近幾年，遇到一些超出他認知的事情，他就會崩潰。
“例如吃飯后，通常是他倒水給我喝。如果我自己拿杯子倒水喝，他會立刻崩潰。他會搶過杯子摔在地上，然后反復地推我，重復地說‘不給媽媽碰杯子’。這個過程持續2個小時以上。”
“在停車場取車，通常是他拿著鑰匙去找車，我跟在后面。每當在外面大停車場找車時，他經常找不到。一旦我告訴他車在哪里時，他又會崩潰。他會推我、拉扯著我，重復地說‘不給媽媽說’。這個過程又會持續2個小時以上。”
“如今他已成年，可能出于生理原因，會突然間去摸一摸女孩子的頭發。我知道，他控制不了這些行為，他很痛苦，可是我幫不了他，只能在他身邊守護著，直到圍觀的人散了、他的情緒消沉了。對于未來，我很迷茫。”黃女士無助地說。
教育困境職前能力培訓缺失
3月30日，記者從端州區教育局獲悉，截至2017年10月，端州區在校殘疾兒童共有236人，其中端州區啟智學校86人，其他隨班就讀153人，送教上門15人。在殘疾孩子教育方面，端州區教育局給予足夠的重視，以自閉癥為例，不僅在多所學校開展自閉癥兒童陪讀試點工作，而且聘請特教老師做好融合教育等工作。然而，這些孩子完成九年義務教育后該何去何從，端州區教育局相關人員表示，這是個困境。
端州區啟智學校是我市唯一一所專門教育智障和精神殘疾類兒童的學校。該校老師孫杰玲介紹，該校2011年獨立辦學，目前在校學生90人，其中有超過40名是自閉癥學生。該校至今共畢業了12人，其中自閉癥學生就業率為零。孫杰玲認為，這主要有兩方面原因。一是年齡問題，正常來說畢業生年齡是16歲，未達到工作年齡。二是能力問題，義務教育很少涉及專項能力培訓，導致畢業生工作能力缺失。
“為了解決畢業生出路問題，我們也做了很多嘗試。比如開設家政課程，讓學生在家里當幫手，做一些力所能及的家務活。其實，一些輕中度自閉癥學生勞動能力還是有的，只是社會上沒有人愿意接納他們。我們期望能夠辦職高班級，對適合發展職業方向的學生，給予充足訓練，促進就業，解決他們的出路問題。”
社會組織嘗試能力培訓卻困難重重
2016年底，在肇慶市自閉癥互助協會指導下，肇慶市和融社會工作服務中心成立了，主要為14歲以上的大齡心智障礙者提供服務。目前該中心有50名學員。
“我們一直在努力，用各種方式，試圖去解決自閉癥人群的出路問題。”肇慶市和融社會工作服務中心總干事藤祥麗告訴記者，她們有組織培訓做一些力所能及的生產工作，例如通過配對、粘貼制作發飾，協助老師制作衍子畫配件，合力制作牛軋糖等。通過義賣的方式產生利益，然后補貼給學員。“我們有產量，銷量卻不穩定，唯有靠愛心企業、人士購買。此外，政府對大齡自閉癥群體缺少補貼，導致其家庭經濟壓力大、社會組織開展能力培訓資源不足，導致要提高他們的生活質量很艱難。”
“大齡自閉癥人群缺少職前培訓，將無法工作，進而變成能力更差的人。這不僅可能使得前期的康復努力付諸東流，也會增加中老年期自閉癥人群救助的難度。”肇慶市自閉癥互助協會理事趙泳誼表示，希望政府能逐步完善自閉癥人群的安置系統，從前期干預康復訓練、義務教育、職前培訓、跟蹤就業到安度晚年，每一步多一點傾注，讓這個群體生活得更有價值和尊嚴。
西江日報記者吳威豪

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